L'Etat doit renoncer à sa neutralité more

entretien « L’Etat doit renoncer à sa neutralité » faire en sorte qu’il y ait suffisamment d’organes à disposition. Elle ne lui donne toutefois pas d’instruments pour encourager les dons. Du fait de ce paradoxe, l’Etat a adopté une attitude de neutralité : il informe au moyen d’affiches, de brochures et sur le site Internet de l’Office fédéral de la santé publique, mais il renonce à lancer des appels à la population. Dans la lutte contre l’alcoolisme ou le surpoids, l’Etat n’hésite pas à intervenir. Pourquoi est-il si réservé en matière de dons d’organes ? Vraisemblablement parce que l’on touche ici à des questions intimes qui sont aussi influencées par les convictions religieuses : quelle attitude avoir à l’égard du corps d’une personne décédée ? De plus, le message de l’Etat n’est pas le même ici. Avec la prévention de l’alcoolisme, il aimerait éviter que les gens portent atteinte à leur propre santé. Avec le don d’organes, il veut encourager l’altruisme. Ces deux explications ne me convainquent toutefois pas, car elles ne justifient pas le manque d’engagement de l’Etat dans le domaine du don d’organes. On ne peut et ne doit pas adopter une position neutre dans ce domaine. Si la médecine de transplantation avait davantage d’organes à disposition, elle pourrait sauver de nombreuses vies. La juriste Mélanie Mader exige l’introduction d’incitations étatiques afin d’augmenter le nombre de donneurs. Par Ori SchiPPer eT urS haFNer PhOTO SeveriN NOWacKi Aujourd’hui, des patients doivent souvent attendre un organe de remplacement pendant des années, parce que les gens ne sont pas prêts à faire don de leur cœur ou de leurs reins après leur mort. Vous estimez que l’Etat devrait modifier cette situation. Pourquoi l’Etat ? Parce que le manque d’organes est un problème de santé publique. Pour des raisons de politique sanitaire, mais aussi de respect des droits fondamentaux, l’Etat doit jouer un rôle plus actif et renoncer à sa neutralité. Sa responsabilité en matière de médecine de transplantation ne se limite pas à garantir la qualité et une répartition équitable des organes. La loi sur la transplantation oblige aussi l’Etat à La situation est-elle si urgente ? Aujourd’hui, quelque 1000 personnes sont sur la liste d’attente. Compte tenu du vieillissement de la population et de l’augmentation des maladies de civilisation comme le surpoids et le diabète, les besoins en matière de dons d’organes vont continuer à croître. La plupart des patients attendent un rein. Ils sont sous dialyse, un traitement très coûteux. Si davantage 30 FONDS NATIONAL SUISSE • HORIZONS JUIN 2010 d’organes étaient à disposition en Suisse, on pourrait non seulement raccourcir le temps d’attente et sauver des vies, mais aussi économiser des sommes considérables. En outre, le tourisme de transplantation dans les pays pauvres et le trafic d’organes qui y est pratiqué pourraient ainsi être endigués. des jeunes gens meurent dans un accident de voiture. Mais dans ces situations, le don d’organe peut aussi constituer pour les proches une sorte de soulagement ou donner un sens à la mort. dées, à l’exception de celles qui s’y sont au préalable explicitement opposées ? C’est ce qu’on appelle le consentement présumé, une solution adoptée notamment en Espagne, en France et en Autriche. On compte effectivement chaque année en Espagne 30 donneurs d’organes pour un million d’habitants, contre une douzaine seulement en Suisse. Il n’est Mais des incitations étatiques ne risquentelles pas de pousser les gens à brader en quelque sorte les cadavres de leurs proches ? Non ! Avec ces incitations, il ne s’agit pas d’acheter un organe, mais de récompenser le don. Les incitations doivent être conçues de manière à ce que l’Etat puisse reconnaître ce geste de solidarité et manifester au nom du receveur, mais aussi de l’ensemble de la société, de l’estime ou de la gratitude à l’égard du donneur et de sa famille. Comment l’Etat peut-il encourager le don d’organes dans la population ? La loi interdit de verser un dédommagement financier direct au donneur. Mais des modèles avec des incitations financières indirectes ou non financières pourraient entrer en ligne de compte. On pourrait tout d’abord accorder aux donneurs potentiels une certaine priorité sur la liste d’attente au cas où ils devraient « Le don d’organe peut aussi constituer pour les proches une sorte de soulagement. » toutefois pas prouvé que ce taux espagnol élevé soit dû au consentement présumé. Il semble plutôt qu’il soit lié aux mesures organisationnelles prises dans les hôpitaux. « Quelque 1000 personnes sont sur la liste d’attente. La plupart attendent un rein. » eux-mêmes avoir besoin d’un organe de remplacement. C’est cette solution que je privilégie car on peut la mettre en œuvre sans coûts supplémentaires ou sans grands frais administratifs. Il suffirait d’ajouter un petit complément dans un seul article de la loi sur la transplantation. Cette solution contient par ailleurs un message facile à transmettre : celui qui est prêt à donner quelque chose reçoit aussi quelque chose. Des incitations financières indirectes pourraient prendre la forme d’allégements fiscaux pour les donneurs enregistrés ou d’une participation aux coûts des obsèques. De telles incitations ont-elles des chances d’être introduites ? L’idée d’accorder aux donneurs potentiels une priorité sur la liste d’attente n’est pas nouvelle. Elle est appliquée depuis peu en Israël, ainsi qu’à Singapour. Les Pays-Bas ont introduit un autre système à la fin 2008 : celui ou celle qui accepte qu’on puisse lui prélever des organes après sa mort a droit à une réduction de dix pour cent sur ses primes d’assurance-maladie. Ces mesures sont toutefois en place depuis trop peu de temps pour pouvoir dire si elles ont du succès et contribuent à accroître le nombre de donneurs. Comment le prélèvement d’organes en Suisse est-il réglé ? Depuis que la loi sur la transplantation est entrée en vigueur en 2007, c’est la solution du consentement explicite qui prévaut. Si l’on veut faire don de ses organes, il faut l’annoncer de façon explicite en remplissant une carte de donneur que l’on porte constamment sur soi ou en abordant la question avec ses proches. Avant cette loi, le prélèvement d’organes était réglé à l’échelle cantonale. Dans la majorité des cantons, c’est le consentement présumé qui prévalait, comme en Espagne. Ne pourrait-on pas augmenter encore davantage ce nombre en autorisant le prélèvement des organes sur toutes les personnes décé- mélanie mader Née en 1981, la juriste Mélanie Mader est en train d’achever sa thèse de doctorat à l’Université de Neuchâtel sur le thème « Le don d’organes entre gratuité et modèles de récompense : quels instruments étatiques face à la pénurie d’organes ? ». Elle s’y penche sur l’interprétation juridique du principe de la gratuité du don et sur le rôle de l’Etat pour pallier le manque d’organes à disposition de la médecine de transplantation. Quelle solution privilégiez-vous ? J’estime qu’il est juste qu’une personne doive consentir explicitement au don de ses organes. Pour des raisons éthiques et juridiques, chacun devrait pouvoir décider lui-même de ce qu’on va faire de son corps après sa mort. L’idée que l’on puisse prélever des organes sur le cadavre d’une personne si celle-ci ne s’y est pas opposée me gêne. Créer des incitations pour que davantage de gens disent oui est une solution qui me convainc beaucoup plus. L’Etat paierait donc l’enterrement si une personne se déclarait d’accord de donner le rein de sa mère décédée ? Une telle décision ne représenterait-elle pas une charge supplémentaire pour les proches dans un moment déjà difficile ? Les circonstances dans lesquelles se déroule un prélèvement d’organe sont souvent tragiques, par exemple lorsque FONDS NATIONAL SUISSE • HORIZONS JUIN 2010 31