Une neutralité qui n'a plus de raison d'être more

Focus_Transplantation Referenzen 1 www.transplantinfo.ch 2 Weiss J., Haberthür Chr. Immer F. Die Schweiz bewegt sich. Schweiz. Ärztezeitung 2010; 91:38. 3 Das Verbot der Unentgeltlichkeit gilt nicht für Aufwendungen, die im Hinblick auf eine Transplantation anfallen (Ersatz des Erwerbsausfalls bei der Lebendspende, Kosten für Entnahme, Transport usw.). 4 Weber M et al. Kidney Transplantation from Donors without a Heartbeat. N Engl J Med 2002; 347: 248 –255. 5 www.samw.ch (Rubrik: Ethik/Richtlinien). 6 Avis du Conseil d’éthique clinique: Donneurs d’organes a coeur non-battant. Mai 2005 (www. http://ethique-clinique.hug-ge.ch/avis_ recommandations/recommandations.html) 7 Motion (07.3383) eingereicht von Luc Barthassat am 20.6.2007. 8 Vgl. Postulat «Für mehr Organspender» (10.3703) von F. Gutzwiler, eingereicht am 28.9.2010, mit welchem der Bundesrat beauftragt wird, Massnahmen zur Erhöhung der Zahl der Organspender zu prüfen. Namentlich folgende Massnahmen sollen geprüft werden: a) Einführung der Widerspruchsregelung, b) Klärung des Organspender-Status auf der Versichertenkarte usw. c) Nationales Organspenderregister sowie d) Verbesserung und Finanzierung der Information, bzw. der Ausbildung des Medizinpersonals, welches Patienten und ihre Angehörigen über die Organtransplantation informiert. In eine ähnliche Richtung geht das Postulat (19.3701) «Widerspruchsmodell bei Organentnahmen, welches am 28.9.2010 von V. Amherd eingereicht wurde. Beide Vorstösse sind noch nicht im Plenum behandelt worden. 9 Marthaler M., Weiss J., Immer F., Dringlichkeit vs. Nutzen bei der Allokation von Organen. Schweiz. Ärztezeitung 2010; 91:38. 10 Vgl. z.B. Persad G., Wertheimer A., Emanuel E.J. Principles for allocation of scarce medical interventions. Lancet 2009; 373: 423 –431. 11 Motion 08. 3519 von L. Maury Pasquier: Änderung des Transplantationsgesetzes. Mélanie Mader a Une neutralité qui n’a plus de raison d’être _Point de vue a Université de Neuchâtel Introduction Les conséquences graves de la pénurie d’organes, du point de vue des patients en attente d’une part, et du point de vue de la société d’autre part, en font un problème de santé publique. Or, la pénurie d’organes n’est pas traitée comme d’autres problèmes de santé publique. Alors que la nécessité de lutter contre les conséquences néfastes de l’abus d’alcool, du tabagisme ou du SIDA est généralement acceptée, le rôle de l’Etat dans le domaine de la transplantation reste controversé. Les interventions étatiques en ce qui concerne la propension au don d’organes de la population sont actuellement très restreintes. Depuis l’entrée en vigueur de la loi sur la transplantation (cité: LTx) le 1er juillet 2007 [1], c’est un véritable principe de la neutralité qui régit les actions de l’Etat relatives au don d’organes. La présente contribution décrit les origines de cette politique de neutralité de la Confédération et démontre qu’une telle politique n’a plus de raison d’être dans le cadre juridique actuellement en vigueur. Position du Conseil fédéral Le Conseil fédéral a pris position sur la question de la promotion du don d’organes par l’Etat pour la première fois dans son message relatif à un article constitutionnel sur la médecine de transplantation de 1997. Ce message affirme que «[l]es receveurs en attente d'un organe sont toujours aussi nombreux et personne ne conteste la nécessité d'augmenter le nombre d'organes disponibles. La promotion du don d'organe revêt donc une grande importance» [2]. Cette position favorable à la promotion du don d’organes est reprise dans l’avant-projet relatif à une loi sur la transplantation de novembre 1999, dont le but était «d’encourager le don d’organes» [3, 4]. Lors de l’élaboration du projet relatif à une loi sur la transplantation de 2001, l’idée de mesures visant à accroître la propension au don d’organes a toutefois été abandonnée, comme le confirme le Conseil fédéral: «s’agissant du don d’organes, l’Etat ne doit pas faire de prosélytisme. Il est tenu de respecter la liberté de tout un chacun. Dans ces conditions, il serait déplacé qu’il s’engage dans la promotion du don d’organes» [5]. Selon le Conseil fédéral, l’Etat aurait donc une véritable obligation de rester neutre en la matière [5]. Cette position neutre du Conseil fédéral par rapport à la promotion du don d’organes paraît plus que douteuse. Elle se trouve en contradiction avec les travaux préparatoires relatifs à la disposition constitutionnelle sur la médecine de transplantation (art. 119a de la Constitution fédérale [6]). Ces travaux démontrent, en opposition à l’idée d’une positon neutre, «que les autorités ont toute latitude pour prendre les mesures d’encouragement et d’incitation souhaitées» [7]. D’un point de vue constitutionnel, la position de neutralité du Conseil fédéral n’est dès lors guère justifiée. Bioethica Forum / 2010 / Volume 3 / No. 2 74 Focus_Transplantation Loi sur la transplantation Dans le cadre des délibérations relatives à la loi sur la transplantation, les Chambres fédérales se sont éloignées de cette position neutre en matière de promotion du don d’organes. Modifiant le projet de loi présenté par le Conseil fédéral, les parlementaires ont décidé d’inclure parmi les buts de la loi sur la transplantation celui de «contribuer à ce que des organes […] soient disponibles à des fins de transplantation» (art. 1er al. 2). Ce faisant, ils se sont majoritairement exprimés en faveur de la promotion du don d’organes par l’Etat [7]. Plusieurs parlementaires fédéraux ont d’ailleurs affirmé que l’art. 1er al. 2 LTx constituait une «Förderkompetenz» de la Confédération pour le don d’organes [8]. Un des buts de la loi étant de contribuer à ce que des organes soient disponibles pour la transplantation, il existe une intention claire de la part du législateur de pallier la pénurie d’organes et d’assurer ainsi la survie et la qualité de vie des patients [7]. rager le don ou communiquant le besoin d’organes. Le principe de la neutralité développé par le Conseil fédéral a ainsi été maintenu avec l’entrée en vigueur de la nouvelle loi. Ayant le choix entre l’information neutre et l’information incitative, la Confédération a opté pour l’information neutre. Cette interprétation de l’art. 61 LTx est d’autant plus incompréhensible que l’information neutre de l’Etat face à un problème de santé publique constitue une anomalie. L’information en matière de santé publique a généralement un caractère incitatif, tendant à influencer le comportement de la population (bougez plus; fumez et buvez moins; utilisez un préservatif). L’interprétation rigide de l’art. 61 LTx est finalement déplorable puisqu’elle fait obstacle à la réalisation d’un des buts de la loi, qui est celui d’assurer la disponibilité des organes (art. 1er al. 2). Protocole additionnel relatif à la transplantation Un rôle plus actif de l’Etat dans le domaine de la transplantation s’impose d’ailleurs non seulement du point de vue du droit suisse, mais également du point de vue du droit international. La Suisse a ratifié le Protocole additionnel à la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine relatif à la transplantation d’organes et de tissus d’origine humaine du Conseil de l’Europe (cité: Protocole additionnel relatif à la transplantation ou PA), qui est entré en vigueur le 1er mars 2010 [9]. Comme la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine, le PA constitue un instrument juridique international à caractère contraignant [10].5 En vertu de l’art. 19 PA – intitulé «Promotion du don» – les Etats s’engagent à prendre «toute mesure appropriée visant à favoriser le don d’organes». Autrement dit, les Etats doivent prendre des mesures appropriées pour augmenter le nombre d’organes disponibles. Il est intéressant de relever que l’article sur la promotion du don d’organes est distinct de l’article sur l’information du public (art. 8). Le PA fait ainsi très clairement une distinction entre ces deux mesures. Le Rapport explicatif du Conseil de l’Europe précise que c’est la pénurie d’organes qui se trouve à l’origine de l’obligation des Etats de prendre toute mesure appropriée pour promouvoir le don d’organes [11]. Le Rapport explicatif indique également que, même si les mesures appropriées ne sont pas définies par le PA, ces dernières doivent du moins inclure «une information à fournir aux professionnels de la santé et au public» [11]. L’art. 19 PA constitue un mandat contraignant pour le législateur national [7]. La Suisse n’ayant pas émis de réserve relative à l’art. 19 PA, elle a ainsi l’obligation de promouvoir le don d’organes par toute mesure appropriée. Cette obligation internationale entre très clairement en conflit avec la loi sur la transplantation, si la politique de neutralité telle que pratiquée par la Confédération devait être maintenue. Information neutre Les discussions aux Chambres fédérales sur la concrétisation du but prévu à l’art. 1er al. 2 LTx ont finalement abouti à une seule disposition, l’art. 61 LTx, intitulée «Information du public». Cette disposition demande à l’Office fédéral de la santé publique et aux cantons de régulièrement informer le public sur les questions liées à la médecine de transplantation [5].1 Par contre, l’art. 61 LTx ne précise pas que l’information du public doit avoir pour but d’encourager le don d’organes et que cette l’information doit porter notamment sur le besoin d’organes, comme le faisait encore l’avant-projet relatif à une loi sur la transplantation [3, 4].2 Que faut-il déduire de ce silence du législateur sur la promotion du don par le biais de l’information? Rien dans les débats parlementaires ne laisse penser que le silence de l’art. 61 LTx sur la question de l’encouragement du don d’organes constitue une volonté délibérée du législateur fédéral d’imposer une neutralité de l’Etat en lien avec l’information de la population et d’exclure ainsi toute information incitative.3 Au contraire, comme nous l’avons mentionné, le Parlement fédéral a manifesté son approbation d’une promotion par l’Etat en intégrant la disponibilité des organes à des fins de transplantation parmi les buts de la loi.4 Une analyse des campagnes d’information lancées depuis l’entrée en vigueur de la loi démontre toutefois que la Confédération a adopté une interprétation très littérale de l’art. 61 LTx. Les campagnes renoncent à toute information visant à encou1 Selon l’art. 61 LTx, l’information étatique vise notamment à donner à chacun la possibilité d’exprimer sa volonté concernant le don d’organes et à faire connaître la réglementation et la pratique de la transplantation d’organes en Suisse. Cf. l’art. 79 de l’avant-projet relatif à une loi sur la transplantation (3). En termes juridiques, l’on peut dire qu’il ne s’agit pas d’un silence qualifié de la part du législateur fédéral. Pour les délibérations aux Chambres fédérales relatives à la loi sur la transplantation, cf. notamment BO CE 2004 198 ss; BO CN 2004 1524 s. Dans ce sens, la conseillère aux Etats A. Fetz: «Ich denke, hier ist jetzt wirklich der Moment, wo man den Förderaspekt einmal konkretisieren muss, den wir ja vorher in Artikel 1 grossmehrheitlich ins Gesetz hineingenommen haben» (BO CE 2004 1999). 2 3 4 5 A la différence par exemple des Principes directeurs sur la transplantation d’organes humains de l’Organisation mondiale de la santé. Cf. Résolution WHA 63.22 (2010). Bioethica Forum / 2010 / Volume 3 / No. 2 75 Focus_Transplantation Conclusion «Die Spendebereitschaft ist doch das A und O! Ohne Spendebereitschaft braucht es dieses Gesetz gar nicht, dann gibt es keine Transplantationsmedizin. Es ist also schon der Kern der Sache» [12]. Cette citation du conseiller aux Etats T. Pfisterer résume la problématique de la neutralité de l’Etat: sans organes, la médecine de transplantation n’a pas de raison d’être. Le contexte de pénurie accentue davantage le rôle de l’Etat dans le domaine de la transplantation. Il n’y a pas de neutralité de l’Etat en ce qui concerne un problème de santé publique, quel qu’il soit. Or, en Suisse, il existe aujourd’hui une contradiction entre la neutralité de l’Etat relative à l’information du public et la volonté de promouvoir le don d’organes manifestée par les Chambres fédérales, volonté qui s’est concrétisée à l’art. 1er al. 2 LTx [13]. Si ce n’est pas sur la seule base de la loi sur la transplantation, c’est certainement depuis l’entrée en vigueur du Protocole additionnel relatif à la transplantation que la Suisse est obligée, de façon juridiquement contraignante, à promouvoir le don d’organes. Pour respecter ses engagements au niveau international, la Confédération devrait ainsi encourager davantage la population à faire part de sa disposition au don d’organes.6 Considérant l’ensemble des dispositions de la loi sur la transplantation, il est vrai que l’art. 1er al. 2 reste la seule référence explicite à l’encouragement du don d’organes.7 Dans ce sens, la loi sur la transplantation crée un fossé entre le but, prévu à son art. 1er al. 2, de contribuer à la disponibilité des organes et l’absence d’instruments permettant de réaliser ce but.8 A terme, l’on devrait ainsi se demander si des aménagements de la loi sur la transplantation s’imposent pour la rendre conforme à l’obligation de promouvoir le don d’organes qui découle de l’art. 19 PA [7].9 La question de savoir si un rôle plus actif de l’Etat doit passer exclusivement par une information plus incitative de la population ou plutôt par des mesures telles que des modèles de récompense au don d’organes reste bien évidemment à discuter [16]. Correspondance Références 1. Loi fédérale du 8 octobre 2004 sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules. RS 810.2, RO 2007 1935 (cité: Loi sur la transplantation, ou LTx). 2. Conseil fédéral. Message du 23 avril 1997 relatif à un article constitutionnel sur la médecine de transplantation. FF 1997: 613 – 55. 3. Département fédéral de l’intérieur. Avant-projet relatif à une loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules. Novembre 1999. 4. Département fédéral de l’intérieur. Rapport explicatif sur l’avantprojet relatif à une loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules. Novembre 1999. 5. Conseil fédéral. Message du 12 septembre 2001 concernant la loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules. FF 2002: 19 –246. 6. Constitution fédérale de la Confédération suisse du 18 avril 1999. RS 101, RO 1999 2556 (cité: Cst.). 7. Flückiger A. Promouvoir le don d’organes par des campagnes d’information pour mieux respecter le droit à la vie des receveurs. in: Flückiger A (Ed.). Emouvoir et persuader pour promouvoir le don d’organes? L’efficacité entre éthique et droit. Genève 2010: 121–50. 8. BO CN 2004 1339 s. 9. Protocole additionnel du 24 janvier 2002 à la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine relatif à la transplantation d’organes et de tissus d’origine humaine. STCE 186. RS 0.810.22, RO 2010 867 (cité: Protocole additionnel relatif à la transplantation ou PA.). Disponible en ligne dans: http://conventions.coe.int/Treaty/FR/ Treaties/Html/186.htm. 10. Conseil fédéral. Message du 12 septembre 2001 relatif à la Convention européenne du 4 avril 1997 pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine (Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine) et au Protocole additionnel du 12 janvier 1998 portant interdiction du clonage d’êtres humains. FF 2002: 271–332. 11. Conseil de l’Europe. Rapport explicatif au Protocole additionnel à la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine relatif à la transplantation d’organes et de tissus d’origine humaine. 8 novembre 2001. Disponible en ligne dans: http://conventions.coe. int/Treaty/FR/Reports/Html/186.htm. 12. Intervention du conseiller aux Etats T. Pfisterer. BO CE 2004 186. 13. Hauger S. De l’information à la promotion du don d’organes dans la législation suisse. in: Thiel M-J (Ed.). Donner, recevoir un organe – droit, dû, devoir. Strasbourg 2009: 230 –7. 14. Balthasar A, Fässler S. «Exécution de la loi sur la transplantation» – Résultats de l’évaluation formative. Bureau Interface – Etudes politiques Recherche Conseil. Luzerne novembre 2009. 15. Conseil fédéral. Message du 10 septembre 2008 portant approbation du Protocole additionnel à la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine relatif à la transplantation d’organes et de tissus d’origine humaine. FF 2008: 7229 –38. 16. Mader M. Le don d’organes entre gratuité et modèles de récompense: quels instruments étatiques face à la pénurie d’organes? Thèse de doctorat. Bâle 2010 (à paraître). Dr. iur. Mélanie Mader, LL.M. Université de Neuchâtel Avenue du 1er mars 26 CH-2000 Neuchâtel e-mail: melanie.mader@unine.ch 6 Une évaluation formative de l’exécution de la nouvelle loi sur la transplantation de novembre 2009 effectuée par A. Balthasar et S. Fässler arrive à la même conclusion (14). Il faut mentionner également l’art. 61 al. 3 LTx, qui donne au Conseil fédéral la compétence de prévoir la possibilité de faire figurer dans un document ou un support de données appropriés la volonté d’une personne concernant le don d’organes. Il pourrait s’agir par exemple du permis de conduire ou d’une carte santé. Cette compétence accordée au Conseil fédéral ne constitue toutefois pas une véritable mesure d’encouragement du don d’organes. Cf. l’intervention du conseiller aux Etats T. Pfisterer, qui propose d’établir un pont «zwischen [der] Zielsetzung und dem Instrumentarium. Das Instrumentarium in dieser Vorlage ist noch sehr schwach ausgestaltet» (BO CE 2004 193). Vu le principe de la neutralité que le Conseil fédéral s’impose en ce qui concerne le don d’organes, il paraît d’ailleurs très étonnant que ce dernier affirme, dans son message portant approbation du PA, que «le Protocole additionnel ne crée pas d’obligation nouvelle de légiférer en droit national». Cf. (15). 7 8 9 Bioethica Forum / 2010 / Volume 3 / No. 2 76